Ｏｕｒ　Ｓｔｏｒｙ

　　全盲で難聴ののんたん、慢性肺疾患児のあみちゃん、双子のふたりが「子どもの家」に入所したのは一歳のとき。あれから早くも一年半がたちました。病弱のふたりを抱え、一日一日を過ごしていくだけでせいいっぱいだった秋、通院・入院を繰り返し、休暇を使い果たした冬も過ぎ、初夏を迎える頃には病気でお休みすることもなくなりました。
　　一年半前、船橋市から公立保育園への受け入れを断られたときには、「社会はこうやって障害者や家族をはじきだしていくのか」と、残念な気持ちを抱えて「Ｋ共同保育所」に入所しました。が、「Ｋ共同保育所」があまりによいところだったので、今では、断られてかえってよかった、とすら思っています。
　　以前は、「保育所とは子どもを預けるところ」と単純に考えていましたが、この一年半をとおして、今では、親が家で育てるかどうか以上に、どんなところに子どもを預けるかで幼児期の幸不幸が決まる、くらいに保育所の選択は大切だと実感するようになりました。
　　子どもたちの入院の心配もなくなり、ふたりの成長だけでなく、育児と仕事をかけもつ自分の生活をも、少しずつながら楽しむことができるようになっていた二歳の秋。が、このまま一家四人で穏やかに暮らしていけたら…という、私のささやかな願いも、神様はかなえてくれませんでした。昨年１０月２０日、ＴＨ大学病院でのんたんの眼の定期診察を受け、状態の良かった左眼の網膜が再剥離していることがわかりました。眼の手術は、一歳になるまでに３回も行っており、既に難しい状態でしたが、まだ、なんとかして光覚だけでも取り戻せれば… ということで、１１月１７日に入院し、２０日に再手術を受けました。
　　いつもいつも、どん底に突き落とされてははいあがり、やっとなんとかなりそうだ、と思うと、また足元をすくわれて谷底に落ちてしまう… 子どもたちが生まれた日から、ずっとその繰り返しです。「一生懸命生きているのに、どうして報われないのだろう」と、運命に裏切られたような気持ちの中、のんたんの入院生活が始まりました。
　　病弱な子どもたちですので、肺炎などの入院はこれまでに何度もあったとはいうものの、私が仕事に復帰してからの手術は初めてのことです。約一ヶ月におよぶであろう入院を、仕事をしながらどう乗り切っていくのか…。「ふたりで交替で仕事を休んで、病院に行ってやろう。」と夫は言いましたが、結局は、「のんたんの顔を毎日見ないと寂しい母」と「あみちゃんと遊ぶのが大好きな父」の役割分担が自然にできていきました。そしてこの間も、保育所には本当にお世話になってしまいました。
　　入院中は毎日、私が、午前中は会社で仕事し、午後、いったん保育所横の駐車場まで戻り、車でＴＨ大学病院まで一時間半の道のりを運転して行き、３時から７時までの面会時間をのんたんといっしょに過ごしました。夫は、夜６時半にあみちゃんをお迎えに行き、保育所にそのまま二人だけで残らせてもらいました。私が戻るまでに、あみちゃんには買って行った夕食を食べさせ、遊び相手をし、８時半、保育所で三人が合流し、９時帰宅という段取りです。あみちゃんをお風呂に入れて寝かせた後、私たちが夕食を作って食べるのは１１時を過ぎていることもありました。
　　手術当日は、私たちの帰りが深夜になってしまうのであみちゃんをお迎えに行けないし、ＴＨ大に連れて行っても子どもは病棟に入れてもらえないので、どうしようかと思っていたのですが、Ｉ先生があみちゃんをご自宅に連れて帰って、晩ご飯まで食べさせてくださいました。大変なときでしたが、あみちゃんにもつらい思いをさせなくてすみました。その日は、Ｓ先生があみちゃんの洗濯物を持ちかえって、翌日にはきれいに洗って持ってきてくださり、本当に恐縮してしまいました。
　　休日は、私が病院で終日のんたんに付き添い、夫があみちゃんを家でみていたのですが、夫が土曜出勤のときは、あみちゃんひとりのために保育所をあけてくださいました。おともだちが誰も来なくて、あみちゃんは最初とまどっていたけれど、すぐにいつものように、当日出勤してくださったＭ先生と遊び始めたとのこと。今でもありがたいと思っています。
　　夫はといえば、私が空腹で病院から帰ってくるというのに、自分の分だけ、デパートですき焼き弁当なんて買って来たり、晩ご飯と称してあみちゃんにアップルパイだけ食べさせたり。のんたんが手術室から管だらけで出てきて大泣きしているというのに、ひとり平然と読書にかまけたり…とあいかわらずのまぬけぶりで、またまた私に怒鳴られてばかり。毎日ばたばたと、今思い出しても家族それぞれに大変なときでしたが、保育所の皆様に支えられて、なんとか乗り切ることができました。
　　手術後、のんたんは、思ったより早く１２月２日に退院することができ、翌日からまた元気に保育所に通っています。眼の状態がどのようになろうと、あるがままを受けとめて、幸せを見つけていきたいと願う日々です。
　　クリスマス前に、のんたんは突然、「ありがと」と言って、みんなをびっくりさせてくれました。とうとう、言葉の模倣が始まったのです。２歳のお誕生日の直前に歩き始めたのんたんでしたが、今では、保育所にある室内用のすべり台まで自分で行き、ひとりで階段を上ったりすべったりして、自由に遊んでいます。
　　今までずっと、行動に合わせて私が歌って聴かせていたでたらめ歌（ねんねの歌、はみがきの歌、おふろの歌、などなど）を、最近は次々と歌い始め（それも、その行動に促して）、毎日のように喜ばせてくれています。このごろは私たちも、「のんたんはかしこいねぇ。」と感心し、夫婦で親ばかしています。
　　再手術の宣告を受けたときには、運命に裏切られ続けることに対するやり場のない悔しさが、心の中でいつまでもくすぶっていました。が、のんたんに付き添う日々の中で、次第に、「悲しみや試練はなにかの報いでやってくるのではなく、その人から愛を引き出すためにあるのだ」と感じるようになりました。そんな頃、ある俳優が直腸ガンを乗り越えて活躍していることを知ったのです。当初、「人工肛門をつけるくらいなら死んだ方がよい」とまで言ったそうですが、今では、再発の懸念や人工肛門と共存しながらも、小児ガンのこどもたちをはげますためのボランティアを続けているそうです。ガンという大きな試練を経験するなかで、彼もまたこのような形での愛を知ったのだろうと思ったとき、様々な思いが私の中で一度に整理されていきました。
　　世の中には、障害を持って生きている人も、難病の人も、障害児を育てている親もいます。そんな人たちとわかりあえることなど、昔の自分にはできなかったことでしょう。でも、いろんな悲しみを抜けてきたからこそ、今では、そういう人々の心の中にある幸せに気づくことができるようになりました。これからも大変なことがあるのかもしれませんが、ひとつひとつの試練を肯定的に受けとめ、糧とできるよう、明るく生きていけたらと願います。
　　この一年半で、あみちゃんも、運動能力・ことばの発達・のんたんへの気配り、どれをとっても驚くほどに成長してくれました。「多分ついていける子だし、なにより本人が興味をもち、いっしょに遊ぶことを望んでいるので」とのことで、２歳半ながら、１月からは保育所でも大きい子たち（３歳）のおなかまに入れていただいています。
　　生後７ヶ月間入院していた病院では、看護婦さんひとりを張り付き状態にさせるくらいに一日中泣きつづけ、「亜美花ちゃんを家に引き取って育てるのは、大変な覚悟がいりますよ、お母さん。」とまで言われていましたが、今では、保育所に新入所した子に先輩ぶるお姉さん。ごはんもひとりで食べられるようになり、なんでも「じぶんで」を連発してやりたがります。美味しいものを食べさせると、必ず「のんたんも」。のんたんの補聴器が耳からはずれていると、すぐに保母さんにおしえに行くとか。
　　子どもたちがそれぞれに個性ある面を見せてくれるようになり、子育ては日々難しく、そしておもしろくなってきました。私たちを応援し支えてくださる多くの方々に感謝しながら、これからも、子どもたちと共に生きる日々を、一日一日、慈しんで過ごしたいと思っています。