Ｏｕｒ　Ｓｔｏｒｙ

７月６日　１９時

　　入院初日ということもあり、のぞみが目が覚めたときに不安に思うかもしれないので、今夜は病院に泊まって欲しい、という希望が病院側から出された。 その夜は夫がのぞみのベッドでいっしょに寝ることになった。
　　ふつう、こういう場合は母親が付き添うのだろうが、夫なりに反省の気持ちもあり、自分から泊まると言い出した。結果として、第三者の目にふれる部分では、 夫がかいがいしく子どもの世話をすることになる。こんなふうにして、夫はいつも他人からは、「本当にいいおとうさん」という評判をもらう。私から見れば、 夫は単に「うめあわせ」をしているようなものだ。はじめ、夫が逃げているときに、ひとりで苦労するのはいつも私なのだが、あいにくそれが他人の目にふれることはあまりない。 だから、我が家の周囲では、夫の評判ばかりがよくなるのだった。
　　とりあえず、あみかに夕食を食べさせなければならない。看護婦さんに一時間だけのぞみを頼み、３人で病院の前のレストランに行った。夫はがっくりきているようで、「オレはいらない。」と注文もせず、あみかの頼んだスパゲティを半分だけもらっていた。つらいのは私だって同じだ。だけど、これからまだまだなにが起こるかわからないし、なにがあっても、受けとめるしかない。体力だけが勝負なのだ。めげてなんていられない、と、私は自分が注文したきのこスパゲティを、いっきにたいらげた。

　　入院となると必ずあるのが、担当の看護婦さんとの打ち合わせだ。入院中の注意事項について説明を受け、こちらからは、子どもについての情報を話すことになる。これまでにも、 入院のたびに何度も繰り返してきたことだった。だが、今回の入院は２年８ヶ月ぶりで、以前とは事情がずいぶん変わっていることに、話しながら私は初めて気がついた。
　　一番大きな違いは、のぞみが、もうあかちゃんではなく、ひとりの幼児として行動する世界をはるかに広げていることだった。好き嫌いや自己主張も増えてきたし、ひとりでできることも多くなった。だから、入院となると、知っておいてもらいたいこと、お願いしたいことがどうしても増えていく。
「からだに余計なものをつけられるのをとてもいやがります。ですから、目が覚めたとき、まずはこの酸素マスクをとてもいやがると思います。この点滴を自分でむしりとるかも知れません。足につけているサチュレーションも、いやがると思います。それから、この足首につけてあるネームタグも…。」
「小児科に入院中は、全員、名前をつけてもらっているのですが…」
「多分、自分ではずすと思います。どうしてもつけておきたいということであれば、パジャマの背中などにセロテープで名前の部分をはりつけてください。」
　　そんなふうに話を続けながら、のぞみの入院というものがいかに難しくなってきているかを、私は実感していた。
　　以前なら、ほとんどの時間を看護婦さんにお願いし、親は面会時間にだけ行けばよかった。点滴を嫌がったとしても、のぞみには、自分でそれをはがしてしまうほどの力はなかった。手に少し重しをしておけばよかったのだ。ベッド上でカセットをかけておけば、一日中、おとなしく音楽を聴いていてくれた。でも、それはのぞみが２歳のころの話だ。今はそうはいかない。聞き分けのない、４歳並みの運動能力を持った子どもが入院したのといっしょなのだ。のぞみが、ベッドの中でおとなしくしているとは思えなかった。
　　これから、おそらく入院は長くなるのだろう。とりあえず、今夜は夫が泊まるにしても、これから先、看護婦さんだけにまかせておいていいのだろうか。全盲・難聴ののぞみだからこそ、ベッドの柵の中で彼を孤独にしてはいけない、と切実に思った。けれど、仕事をいつまでも休むことはできない。それに、ここは３歳以上の子どもは、親の付き添いがいらないことになっている。
「毎日、病院に泊まってつきそわなければなりませんか。」
と、質問してみた。すると逆に、
「おかあさんはどうなさりたいですか？」
と質問されてしまった。が、私はすぐに答えることができなかった。毎日、ずっとついていてやりたい。けれど、そうできない事情があった。
　　ことばにつまっていると、看護婦さんはさらに、
「おかあさんはどうなさりたいか、それに沿った形で私たちも考えていきたいと思います。おかあさんも、考えてみてください。」
と続けた。
　　それは、仕事を持っている母親に向けての、せいいっぱいの配慮だったのだろう。だが、そう言う看護婦さん自身も、盲ろう児であるのぞみをどう看護していこうか、と戸惑っているようすをかくしきれないでいた。
　　打ち合わせの後、「これを書いてください。」と渡された書類があった。
　　それは、個室を利用するための同意書のようなもので、「私は個室を利用するにあたって、必要な説明を受けました。その説明内容を理解し、個室を希望します。」というような意味のことが書かれていた。下の部分に、署名捺印する欄がある。
　　名前を記入しながらも、なにか納得できないものを感じた。
　　「必要な説明」とは、日額１８，０００円を余計に支払わねばならないことを言っているのだと思われた。その説明はたしかに受けた。だが、私は、個室を希望したわけではない。「目が離せない状態だから、個室でお願いしたい」と言われたのだ。たとえ一日１８，０００円かかろうとも、医師からそう言われて、「ｎｏ」と言える親がいるだろうか。個室を使用することは、治療上必要なことで、病院から出された希望だった。重ねて言うが、私は個室を希望してはいない。
　　それなのに、同意書では、「自分が希望し、費用を支払う」ことに署名・捺印しなければならない。日額１８，０００円は、１０日入院すれば、１８０，０００円かかるということだ。これは、我が家にとってはたいへんな金額だ。それでは、個室の差額を払えないような患者は、十分な医療が受けられないということなのだろうか。
　　医療上必要であるから、と病院側が希望するようなケースに、個室差額を請求するようなシステムは、間違っていると思う。
　　以前、のぞみが眼の手術のためにＴＨ大学病院に入院したとき、水ぼうそうの疑いがある、と診断されたことがあった。感染の恐れがあるからということで、急遽、 個室へとベッドを移された。結局、水ぼうそうではなかったのだが、退院するまで、のぞみはその個室に入れられていた。それでも、１円の差額も請求されることはなかった。 それだけに、今回のシステムにはますます疑問を感じた。
　　そうは言っても、個室に入ることには了承してしまったし、もう、のぞみはそのベッドに眠っている。私はやむなく、署名し、捺印した。

　　書類を書き終わってから、私は、ベッドでこんこんと眠り続けるのぞみに顔を近づけ、再び、「のんたん、のんたん…」と呼んでみた。が、のぞみはやはり動かなかった。 医師によると、これは眠っているのではなく、意識を失っている状態なのだそうだ。
　　これまでも、熱性けいれんを起こしたあとはいつも、数時間、ぐっすりと眠り続けていた。が、今回は、もう９時間近く経過している。長い。「このまま眼がさめないことも…」という、医師のことばを思い出した。

（つづく）

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７月６日　２１時

　　そのままのぞみについていてやりたかったが、私たちにはあみかもいる。あみかの生活も考えてやらなければならない。その夜は夫がのぞみに付き添い、私があみかを連れて家に帰ることになった。ふと見ると、私は仕事で来ていたスーツのまま。夫はいったん家に帰り、すっかりラフな格好に着替えている。家に帰って着替える余裕があったのか、と私はまた腹がたってきた。
　　テレビを見ていたあみかと手をつなぎ、病院を出た。
「ああ、今日はとっても楽しかった！」
と、あみかはごきげんだ。おでかけが大好きな子なので、思いがけず、保育園のあと夜に家とは違うところへ行ったことが、うれしくてたまらないらしい。あみかが、のぞみのことでショックを受けていないことは幸いだった。
　　車を病院に置いて、あみかとふたりで電車に乗った。ＪＲ錦糸町の駅まで歩いていくことも、自動発券機で切符を買うことも、あみかにはなにもかもが新鮮で、わくわくするらしい。大喜びで、手をつないで総武線の電車に乗った。
　　ＪＲ新小岩駅前からバスに乗ると、車内に東京ディズニーランドのポスターが貼ってあった。めざとく見つけたあみかが、
「あっ　ミッキーだ！　ディズニーランド、いつ行くの？」
と振り向いた。
　　そうだった、と私は思い出した。ほんとうは、あさっての土曜日、みんなでディズニーランドに行くつもりだったのだ。これは、私と夫のあいだだけでの秘密で、子どもたちにはおしえていたなかったけれど。
　　子どもというものは、突然に熱をだしたりする。我が家のふたりは、特に病弱な時期が長かった。あみかに、前もって「○○へ行く」などと言っても、当日、本当にふたりともが元気でいられる保証はなかったし、もしもそれが中止になってしまったら、当然あみかがひどく悲しむ。だが、はじめから出かけることを知らなければ、中止になっても悲しむことはない。だから、どこかへ出かけることを計画しても、当日の朝になるまであみかには秘密にしておく、というのが、我が家のルールだった。
　　そして、残念ながら、今回はそれが幸いしてしまった。もしもあさってが、ディズニーランドに行くはずの日だったとあみかが知っていたら、今ごろあみかは大泣きしていたことだろう。
「ねえ。いつ行くの？　ディズニーランド…」
　　なにも知らないあみかが、笑顔で私に尋ねた。水ぼうそうになり、保育園の遠足をおやすみしなければならなくなったとき、私はあみかに、「そのかわりに、ディズニーランドに連れて行くから」と約束して、遠足には行かないことを納得させていた。だから、あみかは、その約束を実行してもらえる日を心待ちにしていた。
「そうね。行こうね。ぜったいに行こうね、ディズニーランド。のんたんがげんきになっておうちに帰ってきたら、みんなでいっしょにいこうね。」
　　答えながら、私は涙がでてきた。そんな日は来るのだろうか。去年の夏、ディズニーランドに４人そろって出かけたことが、遠く遠く感じられた。窓の外の景色に見入っているあみかは、私の涙には気がつかない。
「のんたん、はやくげんきになるといいね！」
　　窓の外に顔を向けたまま、あみかが元気な声で言った。

　　帰宅して、あみかをお風呂に入れているあいだに、電話がかかってきた。あわてて出てみると、ちょうど、夫が留守電に録音して電話を切ったところだった。どきどきしながら再生してみると、夫ののんびりとした声が聞こえてきた。
「のんたんの目がさめました。『まいったかあ』と話しかけると、『まいったあ』と応えるし、歌を途中まで歌うと、続きを歌います。どうも、大丈夫のようです。今は、おしりに薬を入れられて、また眠ってしまいました…。」
　　ほっとした。
　　このまま目が覚めないかも、と言われていただけに、ただ、うれしかった。
　　その夜、あみかを寝かしつけたあと、私は再び、その留守電を再生した。何度も、何度も、再生しては、ひとりでじっと聞き入った。
（つづく）

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７月７日　６時

　　翌朝は、いつもより一時間早く起きて、支度を始めた。いつもなら、朝食の用意やあみかの世話を夫がしてくれるのだが、夫は前夜から病院に泊まりこんでいる。私が全部やらなければならないのだ。
　　あみかは、事態を察しているのか、今朝はききわけがいい。朝はいつもぐずるのに、今朝に限って朝ごはんもぱくぱく食べてくれた。そんなあみかを見ながら、私は今日の段取りについて考えていた。
　　昨夜、あみかの手をひいて電車に乗ったとき、ふと、「明日からの保育園のお迎えをどうしようか」と気になり始めた。仕事の後、夫婦のうちのどちらかが迎えに行けばいいのだが、そうすると夜遅くなってしまい、のぞみの面会には行けなくなる。あみかを連れて毎晩病院に行くというのも、あまりよい方法には思えなかった。病棟にはいることができないあみかは、ひとりで外で待っているしかないのだから。
　　あみかを連れて駅の雑踏の中を歩きながら、私は、電池の切れかかった携帯電話で、Ｋさんの番号を押した。時計を見ると、もう夜１０時になろうとしていたが、頼める人は、Ｋさんしかいなかった。
　　Ｋさんは、あみかと同じクラスのＭちゃんのおかあさんだ。子ども同士も仲良しなのだが、私とＫさんも、毎日メイルをやりとりしては、おしゃべりする仲だった。Ｋさんには、Ｍちゃんの下に、９ヶ月になる男の子、Ａくんもいる。ふたりの子どもを抱えて、それでも懸命に仕事を続けているＫさんに、あみかのお迎えまで頼んでいいのだろうか、それに、お願いをしているうちに電池が切れてしまうのではないか…などと気にしながら、私は、電話に出たＫさんに、手短に用件だけを話した。
「のんたんが入院しちゃったの。それで、申し訳ないんだけど、明日、あみのお迎えをお願いできないかなあ。多分９時過ぎくらいになっちゃうけど、ご自宅まであとでお迎えにうかがいますから。」
　　えっ　入院？　どうしたの？　…ということばを予想していたのだが、彼女から帰ってきたのは、
「うん、いいよお。」
という、明るい返事だけだった。本当は話を聞きたかったらしいことを、後になって知ったのだが、このときに何もきかず引きうけてくれた事は彼女の思いやりだった。私も詳しく説明できる心理状態ではなかったので、これはありがたかった。彼女にお礼を言って電話を切ったところで、携帯の電池が尽きた。

　　あみかは、朝ごはんを食べ終えると、自分で身支度もどんどん済ませてしまったので、ふたりでいつもよりも早い時間に家を出ることができた。私は、昨夜帰宅後、お風呂の中であみかと交わした約束を、保育園への道々、再び繰り返した。
「あとで必ず迎えに行くから、それまでＭちゃんとなかよくね。Ｍちゃんのママの言うことをよく聞いて、ごはんもぱくぱく食べるのよ。絶対に残さないで、にこにこ食べてね。それから…」 　　約束は尽きない。
　　Ｒ保育園であみかを預け、出かけようとすると、Ｍちゃんのパパに会った。このたびは、ご迷惑をおかけします、とごあいさつし、あみかに、
「Ｍちゃんのパパになんて言うんだっけ？」
と聞いてみると、あみかは元気な声で、私といっしょに練習したことばを言ってくれた。
「おせわになります。よろしくおねがいします！」
　　そんなあみかに、なんだか胸が熱くなりながら、私は保育園をあとにした。

（つづく）