Ｏｕｒ Ｓｔｏｒｙ
１０．突然のできごと
１０．１３ ７月８日 １６時 （2000年8月9日）
１０．１４ ７月１１日 １４時 （2000年8月10日）
１０．１５ ７月１５日 １１時 （2000年9月11日）
１０．１３ ７月８日 １６時 （2000年8月9日）
１０．１４ ７月１１日 １４時 （2000年8月10日）
１０．１５ ７月１５日 １１時 （2000年9月11日）
７月８日 １６時
そごうの食品売り場でお菓子を買い、夫の運転する車で、そのままＲ保育園に直行することにした。
今回のけいれん騒ぎでは、保育園にはほんとうにお世話になってしまった。夫の不手際にも関わらず、迅速な対応ができたのは、Ｒ保育園のおかげにほかならない。担任のＩ先生は、救急車に同乗してくださったし、その日の夜には、のぞみの容態を心配して、自宅に電話もくださっている。家に帰る前に、まず、保育園にお礼に行き、月曜日からまたお世話になることを報告しなければならない、と私と夫は考えていた。
土曜日の午後なので、保育園で過ごす子どもは少ない。インターホンを鳴らして名前を告げると、ひっそりしている園の２階から、もうひとりの担任のＳ先生が降りて来てくださった。
こんなに早く退院できるなんて、親ですら思っていなかったのだから、先生もきっとびっくりされたことだろう。事の次第を説明し、お菓子を受け取っていただいて、やっと帰路に着いた。
家にはいると、なんだかずいぶん帰ってなかったような気がした。たった一日いなかっただけなのだが。のぞみがいない家では、家に帰っても帰った気がしなかったのだろう。あみかとふたりきりで過ごした夜が、遠い日のことのように思えた。
まずはお風呂の用意をした。のぞみもずっとお風呂にはいっていないし、私たちもさっぱりしたかった。それから、冷たいお茶を一杯、一息に飲んだ。この三日間のすべてのできごとがどんどん遠ざかり、もとどおりの日常が戻ってきた。もう、以前となにひとつ、変わることはなかった。
けれど、そうはいっても、私はやはり不安だった。心の中にくすぶっているその不安の種は、いくら消そうとしても消えるものではなかった。それは、のぞみの頭の中で、なにが起こっているのだろうか、という不安だった。
入院中にできる検査はすべてやり、そのどれにも異常はなかった。残っているのは、脳波検査だけだ。その脳波は、二日後に調べることになっていた。のぞみの体の中で、なにが起こっているのだろうか。私はそれを知るのが怖かった。
家族全員がお風呂できれいさっぱりしたあとは、夕食だ。のぞみは、これまたびっくりするほど食べた。いったいどうしたのだろう、と思うほどの食欲だった。そして、夜は、早々に寝てしまった。
のぞみは、夜の寝つきがあまりよい方ではない。だから、夜の寝かしつけにはいつも苦労していた。それがこんなにもすんなりと寝てくれると、ありがたいことではあるが、やはり心配だった。私に抱っこされたまま、あっという間に眠ってしまったのぞみの顔を見た。顔色はまだ少し悪く、目の下のクマは、けいれんのときからずっと消えることがない。ほんとうに大丈夫なのだろうか…。
子どもたちを寝かしたあと、夫とふたり、とりあえず退院祝いの祝杯をあげた。グラスに注がれたワインをひとくち飲み、私はビデオの再生ボタンを押した。画面には、映画「誤診」のタイトルが映し出された。
冒頭で、息子が尋ねる。
「王様は裸なのに服を着てるって、どうしてみんな信じちゃったの？」
メリル・ストリープが演じる母親は答える。
「偉い人の言うことだから、信じちゃったのよ。」
この映画の中で、母親は、やがて、医師の言うことを信じるのをやめ、自分の力で発作に苦しむ息子を助けようと立ち上がる。冒頭の話は、そういう展開への重要な伏線となっているのだ。
この映画の内容が、私には、もはや他人事には思えなくなっていた。
これから何が起ころうと、私はそれをしっかりと受けとめなければならない…。画面を見つめながら、私はそう考えていた。
（つづく）
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７月１１日 １４時
のぞみが退院してから、３日が過ぎた。
週明けの月曜日は、いきなりのプール開きだ。この日は、水着のはいったバッグも持たせて、無事、Ｒ保育園に登園することができた。よかったとは思うものの、私も夫も内心は気が気ではなかった。
医師からは、これまでと同じ生活をしていいし、気をつけることはなにもない、と言われていた。けれど、会社で仕事しながらも、私は、いつ保育園から電話がかかってくるかと、そればかりを気にしていた。あの、けいれんを起こした日の悪夢が、私の中ではまだ消えていなかったのだ。あとで聞いてみると、夫も同じ気持ちだったと言う。それでも、なんとかその日はやりすごした。
その夜、夫はインターネットで調べた膨大な資料を持ち帰った。「ケトン療法」についてである。これは、映画「誤診」で紹介されている療法で、てんかんの発作をおさえる食餌療法だ。その歴史は古く、専門家の間ではよく知られているのだそうだが、それを実践し、指導している病院は少ない。「ケトン療法の情報をできるかぎりたくさん。そして、日本ではどこで指導しているのか、を調べてきて。」と、私は夫に宿題をだしていた。
そして、出勤初日に、インターネットを駆使して調べまくったらしい。会社からの帰路、私と夫は偶然駅でいっしょになった。それから保育園へと向かう間、「ケトン療法」について、夫ははりきって説明しつづけた。それはそれでありがたい。それくらいの熱心さで、あのときのぞみのもとに駆けつけていれば…、と私は思わずにはいられなかったが、そのときは黙っていた。
翌、１１日が、のぞみの脳波検査の日だった。夫が仕事を休んで、のぞみを再びＢ病院へ連れて行った。
のぞみの脳波検査は、これまでにも半年に一回行っていた。けれど、今回は大きな発作のあとだ。いったいどんな結果がでるのだろう…と考えると、胸が苦しくなる。会社にいた私は平静を装っていたが、仕事は手につかなかった。
ところが午後になり、夫からの電話で、検査の結果は４日後の土曜日に教えられるということがわかった。これまで検査していた病院は個人の専門病院だったため、検査の結果はすぐにその場で教えてもらえた。だが、今回は総合病院なので、結果がすぐにはわからないらしい。
朝からずっとどきどきしながら待っていた分、拍子抜けしてしまった。この不安な気持ちを抱えてまだ４日も過ごさなければならないのにはがっかりしたが、それはそれで仕方がない。とりあえず、「のぞみは元気にしている」という夫のことばに安堵し、私は仕事へと気持ちを切り替えた。
（つづく）
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７月１５日 １１時
のぞみが退院した日から、きっかり一週間が過ぎた。
保育園での登園初日は、やはり本調子ではなかったのだろう。せっかくのプールもいやがり、水にはいろうとしなかったそうだ。昨年、のぞみは、プールで毎日大活躍し、水中宙返りまでこなしている。そのことは、保育園のだれもが知っていることなので、やはり、先生も気にかかったようだ。だが、その数日後には、のぞみも元気を取り戻したのか、いきいきと遊びだした。その日の連絡帳には、こう書いてある。
「今日は、プールにもぐったりうかんだりと、大活躍でした。初日には心配しましたが、やっと本来ののんたんに戻ったようで、安心しました。」
私たちと同じように、園の先生方もまた、のぞみを気遣ってくださっていた。
そして、とうとう脳波検査の結果を聞く日がやってきた。
その日は土曜日だったので、あみかも保育園はお休みだ。一家揃って、車でＢ病院へと向かった。のぞみはいつものように元気で、車中でも牛乳をごくごくと飲んだ。
Ｂ病院小児科では、時間を予約してあったのだが、たいへんな混雑ぶりで、のぞみの順番はなかなか来なかった。ソファに座ってのぞみと遊びながら、私は不安で不安で息苦しいくらいだった。けれど、なにを言われようと、もうそれを消すことはできないし、そこから逃げるわけにもいかない。受けとめるしかないのに、不安な気持ちを鎮めることはできなかった。
のぞみを抱いているうちに、お腹が痛くなってきた。どうしたのだろう。やがて、痛みはひどくなり、座っているのがやっとになってきたので、私は夫にのぞみを預け、ひとりでソファに腰をおろした。
やがてのぞみの名前が呼ばれ、まずは採血をすると説明された。朝晩服用している抗けいれん剤の血中濃度を調べるためだ。のぞみだけが別室に連れて行かれ、私はカーテンの外側で待った。
案の定、のぞみは大抵抗していた。わけもわからず、押さえつけられるのだ。それだけでもいやに決まっている。その上、注射器を入れられて、採血されるのだから、のぞみはさぞかし怖かったことだろう。なんとかやめさせようと、必死で声を出している。
「オシマイ！ オシマイ！ オーシーマイ！」
なんとか止めて欲しいと訴えているのだ。それでも、当然ながらやめてはもらえない。すると次は、
「ゴチソ〜サマデシタ！ ゴチソ〜サマデシタ！」
と言うではないか。もちろんこれは、食事の最後に言うことばだ。私たちにとっては、「食事の最後のことば」であっても、のぞみにとっては、「食事を終わらせることば」だ。のぞみは、ごはんを食べていておしまいにしたくなると、これを言うようになっていた。その「ゴチソ〜サマデシタ！」が、のぞみにとっては、「終わらせることば」となっていたのだろう。のぞみが、「ごちそうさまでした」を単なる「食事の終わりのことば」ではなく、「ものごとを終わらせることば」として、概念でつかんでいることに、私は感心していた。
それでも、採血はまだ終わらない。のぞみは、今度は、
「ホイクショオシマイ！ ミンナデイコウ！ ミンナデイコウ！ オウチカエロ！ ツイタヨ〜！ オウチニツイタヨ〜！」
と声を張り上げているではないか。私は吹き出してしまった。のぞみは、とにかく採血がいやなのだ。すぐにやめてほしいのだ。そして、こんなところは早く出て行きたいのだ。そんなのぞみの気持ちが、手に取るようにわかった。やっとしゃべりだしたばかりののぞみが、数少ない語彙の中から、思いつくかぎりのことばを発し、自分の気持ちを必死で伝えようとしていた。のぞみのそんな成長ぶりに、私は感動していた。
やっと採血が終わったようだった。看護婦さんの指示を待たず、私はカーテンをめくって室内へと飛び込んだ。のぞみはベッドの上で、数人の看護婦さんに囲まれて、泣いていた。
声をかけて近寄り、抱こうとしたら、看護婦さんがのぞみの腕の注射跡に脱脂綿を貼りつけた。…のはずだった。だが、わずか０．１秒後、そのバンソウコウは宙を舞い、部屋のどこかへと飛んで行ってしまった。
のぞみは、余計なものをからだにつけられるのが大嫌いだ。唯一、のぞみが自分からからだにつけたがるものは、補聴器だけだ。補聴器があると、よく聞こえて快適なのだろう。これだけは、自分から「つけて」と要求する。だが、どうしてつけなければならないのか、その意義もわからず、なにかをからだにつけることは、ひどくいやがるのだ。
そんなのぞみが、腕にバンソウコウを貼りつけることなど、許してくれるわけがないのだ。それにしても、このときの反応は早かった。見えているわけでもないのに、どうしてわずか０．１秒で、バンソウコウをつけられたことを感知し、はがして捨てることができるのか…。それはまさしく、目にもとまらぬはやわざだった。
事情を知らない看護婦さんは、もう一度バンソウコウを貼ろうとした。採血後はそうやって止血しておかなければならないのだ。そこで私は言った。
「あの、無理だと思います。そういうの、いやがる子なんで…。」
結局、脱脂綿だけをもらい、私がそれを使ってのぞみの腕の注射跡を手で押さえて止血する、ということになった。私が注射跡を押さえていればそれでいいというわけではない。どちらにしろ、のぞみはからだに脱脂綿をあてられているのがいやなのだ。自分の腕をつかんでいる私の手をはずそうと、けんめいにもがくのぞみを抱っこして、私は再び待合室のソファにこしかけた。腹痛は、おさまる気配がなかった。
（つづく）
そごうの食品売り場でお菓子を買い、夫の運転する車で、そのままＲ保育園に直行することにした。
今回のけいれん騒ぎでは、保育園にはほんとうにお世話になってしまった。夫の不手際にも関わらず、迅速な対応ができたのは、Ｒ保育園のおかげにほかならない。担任のＩ先生は、救急車に同乗してくださったし、その日の夜には、のぞみの容態を心配して、自宅に電話もくださっている。家に帰る前に、まず、保育園にお礼に行き、月曜日からまたお世話になることを報告しなければならない、と私と夫は考えていた。
土曜日の午後なので、保育園で過ごす子どもは少ない。インターホンを鳴らして名前を告げると、ひっそりしている園の２階から、もうひとりの担任のＳ先生が降りて来てくださった。
こんなに早く退院できるなんて、親ですら思っていなかったのだから、先生もきっとびっくりされたことだろう。事の次第を説明し、お菓子を受け取っていただいて、やっと帰路に着いた。
家にはいると、なんだかずいぶん帰ってなかったような気がした。たった一日いなかっただけなのだが。のぞみがいない家では、家に帰っても帰った気がしなかったのだろう。あみかとふたりきりで過ごした夜が、遠い日のことのように思えた。
まずはお風呂の用意をした。のぞみもずっとお風呂にはいっていないし、私たちもさっぱりしたかった。それから、冷たいお茶を一杯、一息に飲んだ。この三日間のすべてのできごとがどんどん遠ざかり、もとどおりの日常が戻ってきた。もう、以前となにひとつ、変わることはなかった。
けれど、そうはいっても、私はやはり不安だった。心の中にくすぶっているその不安の種は、いくら消そうとしても消えるものではなかった。それは、のぞみの頭の中で、なにが起こっているのだろうか、という不安だった。
入院中にできる検査はすべてやり、そのどれにも異常はなかった。残っているのは、脳波検査だけだ。その脳波は、二日後に調べることになっていた。のぞみの体の中で、なにが起こっているのだろうか。私はそれを知るのが怖かった。
家族全員がお風呂できれいさっぱりしたあとは、夕食だ。のぞみは、これまたびっくりするほど食べた。いったいどうしたのだろう、と思うほどの食欲だった。そして、夜は、早々に寝てしまった。
のぞみは、夜の寝つきがあまりよい方ではない。だから、夜の寝かしつけにはいつも苦労していた。それがこんなにもすんなりと寝てくれると、ありがたいことではあるが、やはり心配だった。私に抱っこされたまま、あっという間に眠ってしまったのぞみの顔を見た。顔色はまだ少し悪く、目の下のクマは、けいれんのときからずっと消えることがない。ほんとうに大丈夫なのだろうか…。
子どもたちを寝かしたあと、夫とふたり、とりあえず退院祝いの祝杯をあげた。グラスに注がれたワインをひとくち飲み、私はビデオの再生ボタンを押した。画面には、映画「誤診」のタイトルが映し出された。
冒頭で、息子が尋ねる。
「王様は裸なのに服を着てるって、どうしてみんな信じちゃったの？」
メリル・ストリープが演じる母親は答える。
「偉い人の言うことだから、信じちゃったのよ。」
この映画の中で、母親は、やがて、医師の言うことを信じるのをやめ、自分の力で発作に苦しむ息子を助けようと立ち上がる。冒頭の話は、そういう展開への重要な伏線となっているのだ。
この映画の内容が、私には、もはや他人事には思えなくなっていた。
これから何が起ころうと、私はそれをしっかりと受けとめなければならない…。画面を見つめながら、私はそう考えていた。
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７月１１日 １４時
のぞみが退院してから、３日が過ぎた。
週明けの月曜日は、いきなりのプール開きだ。この日は、水着のはいったバッグも持たせて、無事、Ｒ保育園に登園することができた。よかったとは思うものの、私も夫も内心は気が気ではなかった。
医師からは、これまでと同じ生活をしていいし、気をつけることはなにもない、と言われていた。けれど、会社で仕事しながらも、私は、いつ保育園から電話がかかってくるかと、そればかりを気にしていた。あの、けいれんを起こした日の悪夢が、私の中ではまだ消えていなかったのだ。あとで聞いてみると、夫も同じ気持ちだったと言う。それでも、なんとかその日はやりすごした。
その夜、夫はインターネットで調べた膨大な資料を持ち帰った。「ケトン療法」についてである。これは、映画「誤診」で紹介されている療法で、てんかんの発作をおさえる食餌療法だ。その歴史は古く、専門家の間ではよく知られているのだそうだが、それを実践し、指導している病院は少ない。「ケトン療法の情報をできるかぎりたくさん。そして、日本ではどこで指導しているのか、を調べてきて。」と、私は夫に宿題をだしていた。
そして、出勤初日に、インターネットを駆使して調べまくったらしい。会社からの帰路、私と夫は偶然駅でいっしょになった。それから保育園へと向かう間、「ケトン療法」について、夫ははりきって説明しつづけた。それはそれでありがたい。それくらいの熱心さで、あのときのぞみのもとに駆けつけていれば…、と私は思わずにはいられなかったが、そのときは黙っていた。
翌、１１日が、のぞみの脳波検査の日だった。夫が仕事を休んで、のぞみを再びＢ病院へ連れて行った。
のぞみの脳波検査は、これまでにも半年に一回行っていた。けれど、今回は大きな発作のあとだ。いったいどんな結果がでるのだろう…と考えると、胸が苦しくなる。会社にいた私は平静を装っていたが、仕事は手につかなかった。
ところが午後になり、夫からの電話で、検査の結果は４日後の土曜日に教えられるということがわかった。これまで検査していた病院は個人の専門病院だったため、検査の結果はすぐにその場で教えてもらえた。だが、今回は総合病院なので、結果がすぐにはわからないらしい。
朝からずっとどきどきしながら待っていた分、拍子抜けしてしまった。この不安な気持ちを抱えてまだ４日も過ごさなければならないのにはがっかりしたが、それはそれで仕方がない。とりあえず、「のぞみは元気にしている」という夫のことばに安堵し、私は仕事へと気持ちを切り替えた。
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７月１５日 １１時
のぞみが退院した日から、きっかり一週間が過ぎた。
保育園での登園初日は、やはり本調子ではなかったのだろう。せっかくのプールもいやがり、水にはいろうとしなかったそうだ。昨年、のぞみは、プールで毎日大活躍し、水中宙返りまでこなしている。そのことは、保育園のだれもが知っていることなので、やはり、先生も気にかかったようだ。だが、その数日後には、のぞみも元気を取り戻したのか、いきいきと遊びだした。その日の連絡帳には、こう書いてある。
「今日は、プールにもぐったりうかんだりと、大活躍でした。初日には心配しましたが、やっと本来ののんたんに戻ったようで、安心しました。」
私たちと同じように、園の先生方もまた、のぞみを気遣ってくださっていた。
そして、とうとう脳波検査の結果を聞く日がやってきた。
その日は土曜日だったので、あみかも保育園はお休みだ。一家揃って、車でＢ病院へと向かった。のぞみはいつものように元気で、車中でも牛乳をごくごくと飲んだ。
Ｂ病院小児科では、時間を予約してあったのだが、たいへんな混雑ぶりで、のぞみの順番はなかなか来なかった。ソファに座ってのぞみと遊びながら、私は不安で不安で息苦しいくらいだった。けれど、なにを言われようと、もうそれを消すことはできないし、そこから逃げるわけにもいかない。受けとめるしかないのに、不安な気持ちを鎮めることはできなかった。
のぞみを抱いているうちに、お腹が痛くなってきた。どうしたのだろう。やがて、痛みはひどくなり、座っているのがやっとになってきたので、私は夫にのぞみを預け、ひとりでソファに腰をおろした。
やがてのぞみの名前が呼ばれ、まずは採血をすると説明された。朝晩服用している抗けいれん剤の血中濃度を調べるためだ。のぞみだけが別室に連れて行かれ、私はカーテンの外側で待った。
案の定、のぞみは大抵抗していた。わけもわからず、押さえつけられるのだ。それだけでもいやに決まっている。その上、注射器を入れられて、採血されるのだから、のぞみはさぞかし怖かったことだろう。なんとかやめさせようと、必死で声を出している。
「オシマイ！ オシマイ！ オーシーマイ！」
なんとか止めて欲しいと訴えているのだ。それでも、当然ながらやめてはもらえない。すると次は、
「ゴチソ〜サマデシタ！ ゴチソ〜サマデシタ！」
と言うではないか。もちろんこれは、食事の最後に言うことばだ。私たちにとっては、「食事の最後のことば」であっても、のぞみにとっては、「食事を終わらせることば」だ。のぞみは、ごはんを食べていておしまいにしたくなると、これを言うようになっていた。その「ゴチソ〜サマデシタ！」が、のぞみにとっては、「終わらせることば」となっていたのだろう。のぞみが、「ごちそうさまでした」を単なる「食事の終わりのことば」ではなく、「ものごとを終わらせることば」として、概念でつかんでいることに、私は感心していた。
それでも、採血はまだ終わらない。のぞみは、今度は、
「ホイクショオシマイ！ ミンナデイコウ！ ミンナデイコウ！ オウチカエロ！ ツイタヨ〜！ オウチニツイタヨ〜！」
と声を張り上げているではないか。私は吹き出してしまった。のぞみは、とにかく採血がいやなのだ。すぐにやめてほしいのだ。そして、こんなところは早く出て行きたいのだ。そんなのぞみの気持ちが、手に取るようにわかった。やっとしゃべりだしたばかりののぞみが、数少ない語彙の中から、思いつくかぎりのことばを発し、自分の気持ちを必死で伝えようとしていた。のぞみのそんな成長ぶりに、私は感動していた。
やっと採血が終わったようだった。看護婦さんの指示を待たず、私はカーテンをめくって室内へと飛び込んだ。のぞみはベッドの上で、数人の看護婦さんに囲まれて、泣いていた。
声をかけて近寄り、抱こうとしたら、看護婦さんがのぞみの腕の注射跡に脱脂綿を貼りつけた。…のはずだった。だが、わずか０．１秒後、そのバンソウコウは宙を舞い、部屋のどこかへと飛んで行ってしまった。
のぞみは、余計なものをからだにつけられるのが大嫌いだ。唯一、のぞみが自分からからだにつけたがるものは、補聴器だけだ。補聴器があると、よく聞こえて快適なのだろう。これだけは、自分から「つけて」と要求する。だが、どうしてつけなければならないのか、その意義もわからず、なにかをからだにつけることは、ひどくいやがるのだ。
そんなのぞみが、腕にバンソウコウを貼りつけることなど、許してくれるわけがないのだ。それにしても、このときの反応は早かった。見えているわけでもないのに、どうしてわずか０．１秒で、バンソウコウをつけられたことを感知し、はがして捨てることができるのか…。それはまさしく、目にもとまらぬはやわざだった。
事情を知らない看護婦さんは、もう一度バンソウコウを貼ろうとした。採血後はそうやって止血しておかなければならないのだ。そこで私は言った。
「あの、無理だと思います。そういうの、いやがる子なんで…。」
結局、脱脂綿だけをもらい、私がそれを使ってのぞみの腕の注射跡を手で押さえて止血する、ということになった。私が注射跡を押さえていればそれでいいというわけではない。どちらにしろ、のぞみはからだに脱脂綿をあてられているのがいやなのだ。自分の腕をつかんでいる私の手をはずそうと、けんめいにもがくのぞみを抱っこして、私は再び待合室のソファにこしかけた。腹痛は、おさまる気配がなかった。
（つづく）